Faz cinco anos que o metalúrgico Carlos José dos Santos (59 anos), morador de Araçatuba (SP), leva a esposa, Maria Cristina de Jesus Marques dos Santos (51 anos), mãe de seus dois filhos, duas vezes por semana ao Centro Especializado em Reabilitação (CER) Ritinha Prates para tratamento com uma equipe multidisciplinar.
Diagnosticada com Doença de Huntington, também conhecida como Coreia de Huntington, desde os 40 anos ela vem apresentando alterações na coordenação motora, no equilíbrio corporal, na fala, na deglutição, além de apresentar alterações de comportamento, o que inclui sintomas de depressão.
Na unidade de saúde, Maria Cristina é atendida por uma fisioterapeuta, uma terapeuta ocupacional, uma fonoaudióloga e uma psicóloga.
A fisioterapeuta Marcelle Teixeira dos Santos conta que a terapia retarda a evolução das perdas motoras. “Trabalhamos força muscular, coordenação e equilíbrio para que ela realize as atividades diárias com a máxima independência possível, mesmo sabendo que ao longo do tempo essas perdas serão inevitáveis”, explica.
De acordo com a psicóloga Jaciara Ludolf, o tratamento tem como objetivo estimular as funções cognitivas, como concentração e memória. Os estímulos cognitivos da terapia servem para estabilizar a evolução da doença.
A questão emocional influencia significativamente seus pensamentos, sentimentos e comportamento. Trabalhamos questões familiares, humor, interação social e sintomas de depressão”, comenta.
No que diz respeito à fonoaudiologia, um dos exercícios feitos com a fonoaudióloga Mayra Duarte serve para melhorar a dinâmica da deglutição, para que Maria Cristina possa engolir com segurança. “Devido à doença, a usuária vem apresentando sintomas de disfagia, relatando dificuldade para ingerir sólidos e líquidos. Além disso, a fala vem sendo comprometida”, afirma Mayra.
Na sala da terapeuta ocupacional Jaqueline Gomes de Jesus, a usuária realiza atividades com o objetivo de manter a funcionalidade nas atividades diárias, como coordenação motora fina, planejamento e execução de movimentos em atividades de encaixe, reconhecimento e associação de figuras para estímulo da percepção e atividades para o controle motor. “Assim, ela mantém o desempenho das habilidades motoras, sua participação social e a qualidade de vida nas tarefas cotidianas.
Santos elogia o tratamento que a esposa recebe no CER. “Aqui ela é muito bem tratada. Os profissionais fazem de tudo para retardar o avanço da doença. Quem tiver um caso desses na família deve procurar o CER”, sugere. Ele lembra que a mãe e o irmão de Maria Cristina, já falecidos, também desenvolveram a Coreia de Huntington.
A doença
De acordo com a Associação Brasil Huntington, a doença afeta 1 em cada 10.000 pessoas. Trata-se de uma afecção heredodegenerativa (herdada geneticamente e progressiva) do sistema nervoso central, cujos sintomas são causados pela perda marcante de células em uma parte do cérebro denominada gânglios da base. Esse dano no cérebro afeta as capacidades motoras, cognitivas (pensamento, julgamento, memória), psiquiátricas (humor, equilíbrio emocional, dentre outras).
A doença atinge homens e mulheres de todas as raças e grupos étnicos e, de forma geral, os primeiros sintomas aparecem lenta e gradualmente entre os 30 e 50 anos, mas pode atingir também crianças e idosos.
Filhos que tenham um dos pais afetado pela Doença de Huntington têm 50% de chances de herdar o gene alterado e desenvolverão a doença em algum momento de sua vida. Não existe ainda cura ou tratamento eficaz, mas, na maior parte dos casos, as pessoas podem manter sua independência por vários anos após o aparecimento dos primeiros sintomas da doença.
Uma equipe profissional multidisciplinar, como a do CER Ritinha Prates, contribui na maximização das habilidades e no prolongamento da independência do paciente de Huntington, proporcionando qualidade de vida tanto para o paciente quanto para a família.
