O Governador João Doria assinou nesta terça-feira (20) o decreto que dá isenção de ICMS na importação do medicamento Zolgensma e Spinraza para o tratamento de uma doença degenerativa – a AME (Atrofia Muscular Espinhal).
O decreto sai publicado no Diário Oficial desta quarta-feira (21) com efeito imediato e por tempo indeterminado. O Governo de São Paulo está adotando todas as medidas para que pacientes desta doença rara que necessitem adquirir o medicamento Zolgensma tenham isenção de ICMS permanente.
Para isso, conforme determinado pelo Tribunal de Contas do Estado (TCE), está em elaboração um projeto de lei para tratar do assunto, que será enviado à Assembleia Legislativa ainda nesta terça-feira (20), com prazo de 15 dias para apreciação dos deputados.
A doença
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.
A AME afeta indivíduos em diferentes faixas etárias – desde bebês e crianças a adolescentes e adultos – com níveis variados de gravidade. Os recém-nascidos e bebês podem desenvolver AME de início precoce, a forma mais grave da doença, que pode levar à paralisia muscular e impedir que os bebês realizem funções básicas da vida, como engolir ou manter a cabeça ereta.
A AME de início tardio é mais comum entre crianças mais velhas, adolescentes e adultos, que podem apresentar fraqueza muscular e incapacidades significativas, como a incapacidade de ficar em pé ou andar de forma independente.
(Com informações Biogen)
